极目新闻记者 郭奕

见习记者 邓宝盈

6月25日，，，，，江西省高考效果宣布。。。。。。上饶市鄱阳一中周围的一间出租屋里，，，，，身穿脊柱侧弯矫形支具的胡皓铖坐在电脑前，，，，，点开了高考效果盘问页面。。。。。。643分，，，，，横跨本科批次分数线231分，，，，，他和奶奶欣喜落泪。。。。。。母亲江文玲为了不给孩子压力，，，，，专程在另一处陪读房期待，，，，，得知好新闻后，，，，，连忙赶来一起庆祝。。。。。。

这份效果来之不易。。。。。。胡皓铖患有遗传性有数病腓骨肌萎缩症，，，，，据他母亲先容，，，，，由于行动未便，，，，，高考三日，，，，，都是由特警将他背入科场。。。。。。对大大都考生而言，，，，，高考备考更多是在知识积累和答题技巧上下功夫；；；；
；；而关于他来说，，，，，怎样把字写清晰、在划准时间内完成答卷都是一件难题。。。。。。

提起胡皓铖，，，，，班主任李平一连用了十多个“很是”——很是好、很是难题、很是顽强、很是辛勤……他回忆，，，，，胡皓铖对自己的学习要求一直很高，，，，，“我让他放松，，，，，他却说，，，，，‘先生，，，，，我不敢放松啊。。。。。。’”

为什么能一直坚持？？胡皓铖这样回覆：“（由于）学习关于我来说，，，，，（已经）是最好走的一条路。。。。。。”

写字也艰难的学生，，，，，成为了班级第一

胡皓铖10岁时确诊遗传性基因病——腓骨肌萎缩症，，，，，并伴有53度脊柱侧弯。。。。。。

为利便他母亲陪读，，，，，鄱阳一中为他们母子免费提供了一个单间作为陪读房。。。。。。高中三年，，，，，母亲江文玲天天骑电动车将他从陪读房送到课堂。。。。。。为了让孩子早点到课堂学习，，，，，也为了避开步行上学岑岭，，，，，她天天五点多起床，，，，，母子俩险些天天都是最早抵达课堂的人。。。。。。

久坐、行走、写字，，，，，这些对通俗人而言再寻常不过的行动，，，，，关于患病的胡皓铖来说都并非易事。。。。。。

久坐之后，，，，，疲劳便使大脑最先“转不动”；；；；
；；行走难题，，，，，收支需要靠扶墙，，，，，上茅厕也需要同砚扶持；；；；
；；疾病限制了他的手指肌肉协调能力，，，，，写字速率远慢于通俗学生。。。。。。

班主任李平告诉极目新闻记者，，，，，为了尽可能在划准时间内完成试卷，，，，，胡皓铖逐渐形成了自己的答题习惯——只管用最精练的语言表达完整意思。。。。。。他体现，，，，，胡皓铖的字迹算不上悦目，，，，，能做到字？？杀，，，，，“对他来说已经很禁止易了。。。。。。”

胡皓铖在学习（受访者供图）

即便云云，，，，，他的效果始终坚持在年级前线。。。。。。

李平从高三最先担当胡皓铖所在班级的班主任，，，，，据他先容，，，，，胡皓铖一直以来效果都较量优异，，，，，整年级物理类学生约1100人，，，，，他的效果恒久稳固在整年级前100名、班级前10名，，，，，最后高考效果位列班级第一。。。。。。

胡皓铖并不以为自己属于“学霸型”学生，，，，，能拿好效果全凭起劲。。。。。。

“费力是贯串我整个高中学习生涯的。。。。。。”他说，，，，，时常一个问题刚解决，，，，，新的问题又泛起了。。。。。。理科学不会，，，，，他就得重新学一遍；；；；
；；语文考试写不完，，，，，他还得一直调解答题战略，，，，，最后形成了先完成主观题、再做选择题的习惯，，，，，只为尽可能把整张试卷答完。。。。。。

与病共生，，，，，生出顽强意志

胡皓铖生来便与腓骨肌萎缩症这种有数病相伴。。。。。。它又称遗传性运动感受神经病，，，，，是最常见的遗传性周围神经病之一，，，，，被列入2018年我国《第一批有数病目录》，，，，，发病率约为1/2500。。。。。。主要体现为四肢远端举行性的肌肉无力、萎缩伴感受障碍。。。。。。

小时间，，，，，胡皓铖学走路比同龄孩子晚，，，，，两岁多才逐步能自力行走，，，，，但仍经常摔跤，，，，，手脚时常留下伤疤。。。。。。

早先，，，，，江文玲和丈夫胡峰涛并不知道病因。。。。。；；；；
；；扯胎前，，，，，他们曾专门做过检查，，，，，也没有发明异常。。。。。。直到胡皓铖弟弟泛起同样的症状，，，，，一家人才辗转上海、杭州、南昌等地求医，，，，，最终通过肌电图和基因检测，，，，，确认兄弟二人均患有腓骨肌萎缩症，，，，，后均被认定为二级残疾。。。。。。

胡皓铖与弟弟，，，，，摄于2020年（受访者供图）

确诊后，，，，，疾病也改变了整个家庭的生涯。。。。。。

他们家在鄱阳县四十里街镇华新村，，，，，胡峰涛和江文玲终年在浙江温州务工。。。。。。为照顾大儿子念书，，，，，自胡皓铖读初中起，，，，，江文玲便最先到县城陪读。。。。。。高中时代，，，，，母子三人住在学校提供的陪读房，，，，，爷爷奶奶在周围租住，，，，，一同资助照料。。。。。。奶奶有呼吸功效障碍，，，，，无法做体力劳动，，，，，69岁的爷爷也只能在周边打零工津贴家用，，，，，胡峰涛成为一家人最主要的经济泉源。。。。。。

确诊后，，，，，胡皓铖最先天天佩带脊柱侧弯矫形支具和矫正鞋。。。。。。矫形支具半年替换一次，，，，，每套约12000元；；；；
；；矫正鞋一年替换一次，，，，，每双约2800元，，，，，弟弟同样需要衣着。。。。。。关于低保家庭来说，，，，，这是一笔不小的支出。。。。。。

或许是终年与疾病缠斗磨砺出的意志力，，，，，江文玲和李平都说，，，，，胡皓铖从不言苦累，，，，，只默默忍受。。。。。。在采访中，，，，，胡皓铖并不自动提及疾病对自己带来的影响，，，，，只是说：“这个病不痛，，，，，只是行动不利便。。。。。。”说到学习中遇到的难题，，，，，他也不提疾病，，，，，只谈学习难度带来的挑战。。。。。。

胡皓铖与弟弟的矫正鞋（受访者供图）

一心报考中医药专业，，，，，兴趣与现实难平衡

高一、高二时，，，，，胡皓铖无意在网上关注到了中医药相关的信息，，，，，最先接触中医文籍，，，，，并逐渐爆发兴趣，，，，，希望未来从事相关事情。。。。。。为此，，，，，早在今年5月份，，，，，胡峰涛便连系胡皓铖的模拟考效果，，，，，最先咨询各地的中医药院校。。。。。。但中医药类专业通常包括一定的临床实践教学环节，，，，，对学生实践能力有一定要求，，，，，而他连手部肌肉协调都难题，，，，，完成学业要求的实践操作难度较大。。。。。。

随后，，，，，胡峰涛匹俦二人又最先咨询公费师范类院校，，，，，希望为孩子寻找一条更稳固的就业路径。。。。。。但由于担心西席资格证获取、西席岗位应聘仍可能受到身体条件影响，，，，，他们感受这条路也并禁止易走通。。。。。。

疾病再次成为了胡皓铖人生路上的“拦路虎”。。。。。。

几日来，，，，，全家出动一起打电话给各个高校和单位咨询，，，，，寻找更合适的专业偏向。。。。。。6月30日，，，，，为了探讨自愿填报，，，，，胡峰涛特意从浙江温州请假赶回鄱阳。。。。。。但工厂岗位离不开人，，，，，第二天，，，，，他只能急遽返回事情岗位。。。。。。

2026年6月17日，，，，，胡皓铖从上？？床》祷亟鞯耐局校ㄊ芊谜吖┩迹

相识现实之后，，，，，胡皓铖依然坚持想报考中医药相关专业，，，，，怙恃、姑姑轮替劝说也难以起作用。。。。。。他妄想以中医药院校作为首选，，，，，公费师范类院校作为备选。。。。。。记者问他，，，，，若是最终报考中医药相关专业，，，，，能不可坚持完成学业。。。。。。他回覆得很简朴：“得会。。。。。。”